Strada per un Sogno Onlus è un’associazione di pazienti nata originariamente come Forum nel 2010, “La strada per un sogno”, punto di riferimento per tante coppie che hanno dovuto affrontare la difficile realtà dell’infertilità.
Dal Forum l’associazione si è evoluta fino a rappresentare oggi la prima realtà associativa dedicata al tema dell’infertilità ed a tutti i percorsi possibili per diventare genitori.
Strada per un Sogno Onlus sostiene e difende il diritto di ciascuno ad accedere alle tecniche di procreazione assistita e di scegliere il percorso che più ritiene idoneo per realizzare il proprio progetto di genitorialità. L’organizzazione, fatta di volontari, si impegna nella diffusione di una cultura della prevenzione nei giovani, che spesso scoprono di aver bisogno di un aiuto medico solo in età adulta.
Grazie alla partnership con Alma Res tutti coloro i quali sono tesserati in corso di validità con Strada per un sogno possono usufruire di diverse agevolazioni per l’accesso al centro. (clicca qui per scoprire le agevolazioni dedicate ai tesserati di Strada per un Sogno)
La partnership ha inoltre ad oggetto l’attività divulgativa che Alma Res, con i suoi professionisti, svolge a supporto della Onlus, partecipando agli incontri con i tesserati e contribuendo così alla diffusione delle informazioni corrette ed utili a chi vuole orientarsi nel campo della Procreazione Medicalmente Assistita.
Nel corso di uno di questi incontri abbiamo discusso ampiamente con la Dott.ssa Luisa Musto, Vice Presidente cofondatrice e membro del direttivo della Onlus, in merito allo stato attuale della Pma in Italia, dal punto di vista dei pazienti che si trovano ad affrontare questa patologia.
Luisa Musto – Vice Presidente di Strada per un Sogno Onlus
D: Dott.ssa Musto iniziamo questa intervista da una fotografia. Quali sono le principali differenze, in termini di quadro normativo e sociale, con le quali oggi un paziente affetto da infertilità deve confrontarsi rispetto a 8 anni fa, quando il forum è nato?
Quando abbiamo creato il forum di Strada per un sogno, la legge 40 (che regola tuttora la fecondazione assistita in Italia) era “più o meno” ancora in vigore nel suo impianto originale. Ricordiamo che nella legge del 2004 c’era divieto, oltre che di praticare donazione di gameti, anche di congelare embrioni e di fare diagnosi pre impianto. La procreazione assistita tagliava fuori inoltre le coppie fertili ma portatrici di anomalie genetiche trasmissibili ai figli.
Dal 2010 a oggi le cose sono cambiate in maniera radicale: l’eterologa non è più illegale e ci si è preoccupati per la prima volta realmente della tutela della salute della donna che si sottopone a queste tecniche, dando la possibilità al medico di inseminare gli ovociti prelevati e di congelare gli embrioni non trasferiti, evitando le gravidanze plurime molto delicate e le ripetute stimolazioni cui la legge 40 condannava le pazienti. Inoltre si è affermato il diritto di desiderare un figlio e di desiderare per lui una vita senza patologie genetiche importanti, per cui ora è possibile effettuare diagnosi sull’embrione. La sentenza del 2014 sull’eterologa tra l’altro ricorda che ogni individuo ha il diritto di ricercare la propria felicità, anche attraverso un progetto di famiglia se lo desidera e questo indipendentemente dalla sua condizione di infertilità. Sono concetti estremamente importanti.
Tutti questi cambiamenti conquistati purtroppo solo a costo di battaglie e sentenze di Tribunale hanno comunque creato attorno a questi temi molto dibattito nella società. In alcuni casi purtroppo prevale ancora una cultura giudicante, ma parlarne è comunque il primo passo per introdurre progressi anche da questo punto di vista.
D: Perché ancora oggi in Italia l’infertilità viene spesso vista più come un desiderio della coppia piuttosto che una vera e propria patologia?
C’è molto, a volte troppo, riserbo intorno a queste tematiche. L’OMS ha dichiarato l’infertilità una malattia già da molti anni, ma qui in Italia si fatica a parlarne. Ai nostri primi incontri i pazienti temevano di imbattersi in conoscenti cui dover in qualche modo giustificare la loro presenza. E’ già molto difficile che chi non vive certe tematiche comprenda come la mancanza di un figlio desiderato sia una ferita dolorosissima per le persone, sarebbe importante che le persone infertili mostrassero in fondo la loro “normalità”: persone normali, con un normale desiderio come quello di avere una famiglia, che chiedono cure che in un Paese civile sono viste come normali. Come curare un qualsiasi apparato del nostro corpo che non funziona a dovere.
Stiamo lavorando anche su questo aspetto, per aiutare le persone a venire allo scoperto senza continuare a soffrire in silenzio. Ho imparato con esperienza che è il primo passo per ricevere anche solidarietà ed appoggio.
D: Cosa significa per una donna scoprire di essere infertile?
Purtroppo pesa molto la tradizione, per cui le donne infertili vivono anche con dolore questa mancata “missione” di essere madre, oltre che il loro desiderio ferito. Si sentono difettose e sbagliate, faticano a riportare questo problema entro i confini del problema di salute. E questo è estremamente comprensibile: un figlio è anche un progetto, non è un desiderio materiale. L’infertilità è una patologia del corpo che mortifica anche l’anima.
Un mondo inesplorato ancora è quello dell’infertilità maschile e qui anche pesa la tradizione. Gli uomini infertili hanno spesso ricadute sulla loro vita sessuale, non riescono a scindere la virilità dalla fertilità e lì andrebbero sostenuti molto da un punto di vista psicologico.
Per entrambi il senso di colpa è spesso enorme ed è estremamente importante fare squadra e giocare la stessa partita.
D: Quanto l’informazione via internet può essere d’aiuto alle coppie e quanto invece può essere fuorviante?
La domanda tocca un punto nevralgico.
Nasciamo da un Forum, quindi sappiamo la grandissima importanza che la rete ha per chi si sente solo e unico e scopre in questo modo di non esserlo e di avere la possibilità di unirsi ad un gruppo che sostiene e aiuta, però è fondamentale che si ricordi che il ruolo del medico è insostituibile. Vigiliamo attentamente perché sul nostro Forum o nei gruppi social che frequentiamo o animiamo non si consiglino farmaci o dosaggi e si sottolinei sempre e comunque quali sono le prerogative non delegabili di questo percorso.
Di contro Internet è stato ed è per noi il veicolo principale per arrivare a pazienti sparsi in tutto il nostro Paese (a volte addirittura all’estero) ed essere di aiuto, di sostegno e di informazione.
Siamo state tra le prime a proporre i consulti gratuiti via Skype, che consentono spesso di fugare dubbi e paure e suggerire magari strategie nuove, oltre che permettere di conoscere medici che si trovano lontano da casa propria senza doversi muovere.
In questi anni dobbiamo ringraziare i tanti centri e i tanti dottori che si sono messi a nostra disposizione sposando il nostro progetto.
D: Quale consiglio darebbe a chi si vuole orientare nella scelta del centro di PMA a cui rivolgersi?
La scelta del centro è fondamentale, ma va fatta tenendo presenti molto aspetti. E’ importante sicuramente confrontarsi con chi ha vissuto le medesime esperienze, ma si sceglie, lo diciamo sempre, anche col cuore e l’istinto. Quando fu il mio caso, anche se il mio percorso è stato travagliato come capita a molte, io sentivo che chi mi seguiva stava facendo tutto il possibile con competenza e anche con umanità. Il che ovviamente non può prescindere anche da un ottimo laboratorio e da medici esperti ovviamente, ma è parimenti importante.
Purtroppo la situazione della Sanità in Italia costringe le coppie anche a valutare l’aspetto economico e questo non si può dimenticare. Lo portiamo costantemente all’attenzione dei centri, perché spesso fa la differenza tra potersi permettere di continuare a sognare e dover smettere. E’ un aspetto molto triste del problema. Conosciamo chi dopo lunghi percorsi e tanti soldi spesi ha dovuto per questo rinunciare ed è per noi un dolore enorme.
D: Il supporto psicologico in PMA è spesso sottovalutato. Alma Res ci crede molto e lo offre gratuitamente a tutti i pazienti. Da associazione che dialoga quotidianamente con le coppie qual è la vostra opinione ed il suggerimento che date ai pazienti?
Altro punto molto nevralgico. Il sostegno psicologico.
E’ un aspetto che viene da molti trascurato ed è invece fondamentale. La fecondazione assistita è un percorso che può essere durissimo e mettere sotto pressione le coppie, che spesso finiscono per non remare nella stessa direzione. Senso di colpa, paura, vuoto, sono sentimenti ricorrenti.
Ce ne rendiamo conto ogni giorno e li abbiamo evidenziati anche in un nostro progetto di questionari sottoposti alle pazienti, che abbiamo presentato ad un nostro incontro a Bologna e intervenendo in un convegno organizzato dal centro Demetra a Firenze riservato a medici e operatori del settore.
Si deve curare il corpo e non si deve dimenticare l’anima in una strada come quella della pma. Se si sente di aver bisogno di sostegno ci si deve far aiutare. Non si deve semplicemente arrivare al traguardo di un figlio, ci si deve arrivare “bene”. Altrimenti poi non si è in grado di affrontare le sfide dell’essere genitore che sono altrettanto complesse. Ben vengano quindi i centri che offrono questo servizio.
D: Quali sono i principali traguardi che Strada per un Sogno ha contributo a raggiungere in questi 8 anni?
Il nostro principale traguardo sono le centinaia di bambini che abbiamo contribuito a nascere. Ogni anno all’Assemblea dei soci aumenta la festa e per noi è una grandissima gioia. Queste famiglie ci manifestano il loro affetto e rinnovano la tessera per sostenere altre persone che hanno bisogno di noi, pur avendo raggiunto il loro sogno. Questo testimone che viene passato è la nostra soddisfazione più grande.
D: Quali gli obiettivi futuri dell’associazione?
Iniziamo ad essere ascoltati anche dalle Istituzioni. Recentemente la Regione Lazio ci ha invitati con altre associazioni di pazienti di varie patologie per ascoltare il punto di vista di chi fruisce della Sanità pubblica ed ha delle esigenze. Continuare su questa strada è il principale obiettivo che abbiamo.
Sono stati raggiunti dei traguardi ma ancora in Italia nascere in una regione piuttosto che in un’altra può fare la differenza. La mancata entrata in vigore dei LEA più volte annunciata e non ancora realizzata mortifica i pazienti e aumenta le disparità.
La possibilità di effettuare eterologa nel nostro Paese è limitata dalla carenza di donatori italiani e dalla necessità di acquistare i gameti presso banche estere. Va diffusa una cultura della donazione e vanno presi provvedimenti che rendano realmente possibile donare, come ad esempio l’estensione della nota 74 (che fornisce gratuitamente i farmaci per la stimolazione ovarica) a chi dona ovociti, il riconoscimenti di giornate di astensione dal lavoro come accade già per le donazioni di sangue, un rimborso per il tempo utilizzato per visite mediche e donazione vera e propria (le donatrici affrontano un intervento di prelievo ovocitario, quindi perdono giornate di lavoro o tempo dedicato alla loro vita personale).
Tutto questo va assolutamente affrontato. Noi vogliamo rappresentare i pazienti in questa battaglia.
